Lebensqualität verbessern

Umgang mit Neurodiversität von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter

Menschen mit Autismus haben eine andere neurologische Art (neurodevelopmental disorder). Hinzu kommen biologische Faktoren, manchmal auch beim Ablauf der Geburt. Ihr Gehirn nimmt genetisch bedingt äußere Reize anders wahr, manchmal stärker und manchmal schwächer. Eine weitere Bezeichnung ist daher „Reizfilterschwäche“. Die Einschätzung von sozialen Situationen fällt ihnen meist nicht leicht. Sie haben eher den Blick fürs Detail als fürs große Ganze. Für das Umfeld ist es sehr wichtig zu wissen, dass Routinen und immergleiche Abläufe den Alltag von Betroffenen stabilisiert.

Wichtig ist es, dass Betroffene so früh wie möglich diagnostiziert werden. Mit einer Diagnose haben sie die Chance auf verschiedene Formen der Unterstützung, zum Beispiels Nachteilsausgleich in der Schule oder Wohngruppenangebote als Erwachsener. Eine Diagnose hilft aber auch dem Umfeld, das dann besser verstehen kann, was mit ihrem Angehörigen los ist.

Patenschaften stützen Kinder psychisch kranker Menschen

Naema Gabriel war als Kind einer Mutter mit einer bipolaren Störung oft auf sich alleine gestellt. In der Kindheit hätte ihr eine stabile Beziehung zu anderen Erwachsenen sehr geholfen. Patenschaften ermöglichen das heute.

"Kinder trifft eine solche Belastung stärker als andere Angehörige"

Interview mit Naema Gabriel über ihre Kindheit bei einem Elternteil mit bipolarer Störung

Kinder von psychisch kranken Menschen stehen meist außerhalb des Fokus. Das erlebte auch Naema Gabriel, deren Mutter mit einer bipolaren Störung lebt. Langfristige Beziehungen mit anderen Erwachsenen, die im Krisenfall da sind, so wie das heute in Form von Patenschaften stattfindet, hätte sie sich damals gewünscht. Besonders in der Corona-Krise brauchen Schützlinge die Unterstützung ihrer Paten, die indirekt auch die betroffenen Elternteile entlastet.

therapie.de: Ihre Mutter hat eine bipolare Störung. Welchen Einfluss hatte das auf Ihre Kindheit?

Ich habe erste Erinnerungen an depressive Phasen meiner Mutter, da war ich drei oder vier Jahre alt. Ab diesem Alter erlebte ich auch ihre manischen Phasen mit. Sie war dann immer rastlos und hat mich und meine ältere Schwester auf Reisen mitgenommen, die sie aus einem Impuls heraus unternahm. Das waren symbiotische Erlebnisse, in denen ich ihr High, das Abenteuerliche und die Euphorie miterleben durfte. Darin steckt ja auch eine Kreativität und Lebendigkeit, die ich im Rückblick nicht missen möchte. Aber ihre Stimmung kippte sehr oft in einer Weise, dass es bedenklich wurde. Beispielsweise in überdrehtem oder übermüdetem Zustand Auto zu fahren, kann sehr gefährlich werden. Oder sich zu sehr später Stunde unter betrunkenen Leuten aufzuhalten.

Dass man ihr Verhalten mit der Diagnose bipolare Störung erklären kann, haben meine Schwester und ich erst als Teenager erfahren, obwohl meiner Mutter und der restlichen Familie die Diagnose schon früher mitgeteilt wurde. Eine Manie mag anfangs charismatisch und wie verliebt ins Leben, ja ins ganze Universum wirken, nach ein paar Tagen kippt der Zustand jedoch in eine spezielle Art von Leid, allein schon wegen der Schlaf- und Rastlosigkeit. Neugewonnene Freunde oder Liebhaber können enttäuscht, irritiert, provoziert sein oder sich vor den Kopf gestoßen fühlen, die Euphorie in Aggression übergehen und dann kann es auch gefährlich werden.

therapie.de: Hatten Sie als Kind Angst?

Ja, ich hatte oft große Angst, um meine Mutter, aber auch manchmal vor meiner Mutter, vor ihren Verwandlungen, ihrer Unberechenbarkeit und ihren emotionalen Ausbrüchen. Auch um mich selbst und meine Schwester, um unsere körperliche Gesundheit und Unversehrtheit hatte ich Angst. Ich habe miterlebt, in welche Gefahren meine Mutter sich und auch uns etwa mit fremden Männern brachte, wenn sie in ihren Manien distanzlos, enthemmt und unkritisch war…

Man kann das emotionalen Missbrauch nennen, was mir in der Beziehung mit meiner Mutter geschehen ist - wobei man sie dafür - krankheitsbedingt - nicht zur Verantwortung ziehen kann.

Meine Tanten wohnten weiter weg und kümmerten sich vorrangig um meine Mutter, mein Vater lebte nach der Scheidung auch in einer anderen Stadt. Meine Mutter musste phasenweise rund um die Uhr betreut werden und diese Aufgabe übernahmen dann meine Schwester und ich. Wenn das gesamte Familiensystem und das soziale Netz eigentlich weiß, dass man eine mit starken Psychopharmaka medikamentierte Patientin nicht einfach nachhause schicken darf und es dennoch zulässt, dann ist das - bewusst oder unbewusst - ein Ausnützen der von Natur aus unerschöpflichen Geduld, Solidarität und Liebe der Kinder –sowohl der medizinischen und psychiatrischen Profis als auch der Familienmitglieder. Doch die, das muss der Vollständigkeit halber unbedingt angemerkt werden, sind oft selbst überlastet und manchmal unterinformiert, sicher aber immer dankbar, wenn Kinder keine zusätzlichen Probleme machen.

therapie.de: Haben Sie sich als Kind gewünscht, adoptiert zu werden oder in eine Pflegefamilie zu kommen?

Nur selten, vor allem aber, weil ich es meiner Mutter nicht hätte antun wollen. Aber sogar meine Mutter hatte gelegentlich Ansätze von Plänen, uns irgendwie abzugeben. Meine Schwester hatte mehr gesunden Egoismus als ich, auch weniger unterdrückten Zorn auf meine Mutter. Sie schaffte es, sich selbst ein stabiles Netz zu organisieren, übernachtete oft bei Freunden und fuhr schon mal mit deren Familien in den Urlaub. Das bedeutete aber für mich, dass ich dann die einzige war, die noch bei meiner Mutter war. Gerade in der Depression hatte ich nicht den Mut, sie für längere Zeit alleine zu lassen. Bei einer Depression besteht immer die Gefahr eines Suizids. Das war mir schon als Kind bewusst.

therapie.de: Ihre Mutter war eigentlich nicht imstande, Sie wirklich ohne fremde Hilfe großzuziehen. Hätte das Jugendamt einschreiten sollen?

In gewissen Phasen unbedingt. Wenn meine körperliche Gesundheit gefährdet war, hätte ich mir natürlich gewünscht, dass etwa ein Hausarzt, an den wir uns gewendet hatten und der meiner Mutter dringend riet, mich umgehend ins Krankenhaus zu bringen, sich konsequenter verhalten und ein paar Tage später vielleicht nachgehakt hätte. Aus einer grundsätzlichen eigenen Angst vor Krankenhäusern beziehungsweise vor der Psychiatrie brachte sie mich in einer gewissen Lebensphase nicht in die Klinik.

Das Jugendamt scheint immer mal von Lehrern, Nachbarn oder Eltern von Schulkameraden alarmiert worden zu sein. Auch Schulärzte bemerkten die mangelnde Ernährung, schlechte Zähne und andere Anzeichen von Verwahrlosung bei mir. Aber wenn Leute vom Jugendamt, Lehrer oder einmal auch der Gerichtsvollzieher vor der Tür standen und nach dem Rechten schauen wollten, waren meine Schwester und ich geübt darin, Autoritäten abzuwimmeln und ihnen vorzuspielen, alles sei okay. Ich kann mir vorstellen, dass man deshalb keinen Handlungsbedarf gesehen hat. Ich möchte klarstellen, dass ich niemanden verurteile. Diesen Kindern zu helfen, so eine Familiensituation von außen zu durchschauen, das kann echt tricky sein.

Was mir am Patenmodell gefällt: Dass eine stabile Beziehung zwischen dem Paten und den Eltern und Kindern in Zeiten, in denen es dem betroffenen Elternteil eigentlich gut geht, aufgebaut wird. Dann ist auch die Krankheitseinsicht beim betroffenen Elternteil am größten und es kann verankert werden, dass da jemand ist, der helfen wird, wenn man selbst seine elterlichen Aufgaben nicht erfüllen kann. Das würde den Betroffenen so viel Druck nehmen, die im Grunde ihres Herzens natürlich gute Eltern sein wollen. Die eigene Sorge, keine gute Mutter zu sein, so auch vom Umfeld gesehen zu werden, möglicherweise die Kinder deshalb ganz zu verlieren, das ist eine Quelle von zusätzlichem Leid, das vermeidbar wäre.

therapie.de: Sie sind maximal instabil aufgewachsen. Was hat Sie getragen?

Vielleicht haben mir dann doch die Distanz-Beziehungen zu den Tanten oder zu meinem Vater eine gewisse Stabilität gegeben. Trotz allem waren sie ja Vorbilder, an denen ich mich orientieren konnte - wenn auch manchmal in dem Sinne, dass ich mir klar darüber wurde, wie ich nicht werden wollte. Diese Rolle übernehmen ja sonst die Eltern. Meine Beziehung zu meiner älteren Schwester war eigentlich das, was mich über viele Jahre gerettet hat, weil sie für mich die Mutterfunktion übernommen hat, nicht nur emotional, sondern auch sehr praktisch.

therapie.de: Haben Sie denn selbst auch eine Psychotherapie gemacht?

Ich hatte mir mit 18 Jahren eine Magersucht zugelegt, so formuliere ich das jetzt mal, obwohl es natürlich keine bewusste Entscheidung war. Ich habe bald gemerkt, dass ich mir damit ins eigene Fleisch schneide. Ich erlebte es als einen Weckruf, als meine Periode ausblieb und habe mir Hilfe geholt. Die Therapeutin schaffte es, mir begreiflich zu machen, dass jedes psychosomatische Symptom ein eigentlich gut gemeinter Versuch der Seele und des Körpers ist, sich zu helfen, auch wenn man da eine Zeit lang zur falschen Quelle geht. Bei Magersucht besteht zum Beispiel der durchaus berechtigte Wunsch, sich abzugrenzen, seine Muskelkraft, Autonomie und Disziplin zu spüren. Seit dieser ersten Therapie kann ich psychosomatische Warnsignale schon frühzeitig deuten, mit ihnen am selben Strang ziehen, sie als Richtungsweiser für mich nutzen. Also habe ich ein sehr gutes Verhältnis zu Psychotherapie. Über die Jahre habe ich mir immer wieder mal Psychotherapie gegönnt.

therapie.de: Sie studierten Kunst und verarbeiteten Ihre Kindheit in dem Buch „Sinus“ und dem Hörspiel „Bei Trost“. Inwiefern hilft es anderen Kindern und Jugendlichen, die heute in einer ähnlichen Situation sind?

Ich wurde einmal von einer psychiatrischen Klinik in die Abteilung Kinder- und Jugendpsychiatrie zu einer Lesung aus meinem Buch eingeladen. Dort habe ich das erste Mal vor meiner eigentlichen Zielgruppe gelesen, denn das Buch hatte die ersten Jahre vor allem bei Psychotherapeuten und Sozialarbeitern Resonanz gefunden. Ich habe mit sozusagen schwererziehbaren Jugendlichen gerechnet, die vielleicht nicht stillsitzen könnten oder stören würden. Es war aber sehr berührend, wie aufmerksam diese jungen Menschen waren. Die hingen an meinen Lippen, gaben keinen Mucks von sich. Nach der Lesung herrschte Grabesstille, es entspann sich keine Diskussion, wie das sonst jedes Mal der Fall ist. Mein Gefühl war aber, dass sie sehr wohl reden wollten. Ich sagte ihnen auf den Kopf zu: „Ihr habt ganz ähnliche Sachen erlebt und wollt reden, nur nicht in diesem Rahmen, stimmt das?“ Einige von ihnen haben einfach stumm genickt. Also sprach ich davon, dass ich unter Pseudonym schreibe und warum ich das mache. Wir sprachen dann lange darüber, wie Anonymität ein Schutz sein kann, unter dem man seine Geschichte erzählen und sich Luft machen kann, ohne das Elternteil zu denunzieren. Anonymität, ein Alias oder Pseudonym, ist eine wichtige Brücke, weil man selbst bestimmen kann, wie weit man geht. Kinder schützen ihre Eltern unter Umständen bis zur Selbstzerstörung. Es braucht wohl in der Persönlichkeitsentwicklung viele Jahre, bis man seine eigenen Eltern so sehen kann, wie sie wirklich waren. Selbst bei gesunden Eltern entsteht im Kind eine Wunde, die irgendwann heilen muss. Das ist bei psychisch kranken oder suchtkranken Eltern einfach potenziert.

therapie.de: Wenn Sie das heute im Rückblick sehen, wie sollte man das besser machen, wenn Sie Ihre eigene Situation betrachten?

Kinder trifft eine solche Belastung stärker als andere Angehörige, weil sie erst in ihrem Urvertrauen und nicht zuletzt in ihrer Beziehungsfähigkeit geprägt werden und möglicherweise gestört werden. Eine gute Hilfe für solche Kinder ist eine verlässliche Beziehung, die außerhalb, aber geografisch nahe der Familie langfristig aufgebaut und gepflegt wird. Das war das, was mir gefehlt hat, wenn ich auf meine eigene Kindheit zurückblicke. Sehr gute, geradezu nährende Verbindungen, die sich für mich später auftaten, konnten das aber ein bisschen ausgleichen.

therapie.de: Unabhängig von den Patenschaften, wie könnte man heute Kinder psychisch Kranker besser versorgen und besser schützen?

Es müsste eine bessere Vernetzung zwischen sämtlichen Erwachsenen, die mit diesen Kindern zu tun haben, geben. In meiner Kindheit war es so, dass offenbar jeder dachte, dass sich die anderen Erwachsenen schon kümmern würden. Dass sich alles in einem intellektuellen, akademischen Umfeld abspielte, hat diesen Effekt sicher noch verstärkt. Jeder hatte ein Puzzle-Teil des Gesamtbildes in der Hand, man kontaktierte sich aber offensichtlich nicht, um sie zusammenzusetzen und sich die Gesamtsituation der Kinder vor Augen zu führen. Jeder hatte wohl insgeheim Angst, dass er dann auch die Verantwortung für die ganze Situation übernehmen müsste, wenn er als erster den Finger in die Wunde legen würde.

Also wäre es wichtig, dass beispielsweise der Grundschullehrer auch andere Stellen informiert und dass er weiß, dass er mit dem Problem nicht allein gelassen wird. Es geht darum, dass alle gemeinsam an vielen Kontaktpunkten die Schwelle senken müssen, damit sich das Kind anvertrauen kann. Es ist außerdem sehr wichtig, viel Aufklärung über und Entstigmatisierung von psychischen Störungen zu leisten und Strukturen zu schaffen, die es möglich machen, dass man sich austauscht, so dass eine Grundschullehrerin mit dem Jugendamt und dem Kinderarzt zusammenarbeiten kann.

therapie.de: Wie könnte eine Hilfe für Kinder psychisch kranker Menschen aussehen?

Ich selbst habe erlebt, dass ich als Tochter einer psychisch kranken Mutter höchstens als weitere zukünftige Patientin gesehen wurde. Es wurde zu wenig prophylaktisch gedacht oder an meiner Gesundheit und an meinen Skills, die ich mir durch diese komplexe Pflege-Leistung geschaffen hatte, angeknüpft.

Was mir wichtig ist: dass Hilfe für diese Kinder und Jugendlichen nicht insofern abgleitet, als ihre Parentifizierung weiter kultiviert wird. In dem Sinne: Wir machen dich stark, damit du wieder besser deine Mutter oder deinen Vater pflegen kannst. Das ist auch das, was mir an dem Hashtag „YoungCarers“ aufstößt. Kinder und Jugendliche werden häufig einseitig gelobt, wie tapfer sie sich um ihr krankes Elternteil oder ihr behindertes Geschwisterkind kümmern. Wenn sich die Identität eines Heranwachsenden zu sehr und zu einseitig auf der helfenden Position aufbaut, schadet das nur.

Ich weiß, wie verlockend das ist, weil ich mich früher selbst darüber definierte, dass ich mit psychisch kranken Leuten umgehen kann. Das wurde mir bewusst, als ich im sozialen Bereich arbeitete. Da wurde ich von Kollegen als Naturtalent wahrgenommen. Als ich später vor der Entscheidung stand, auch einen beruflichen Abschluss als Sozialarbeiterin oder Psychotherapeutin anzustreben, habe ich mich bewusst dagegen entschieden: Etwas, worin ich unfreiwillig gut geworden war, aus einer großen Not heraus, zum Beruf zu machen, das wollte ich nicht. Ich habe deshalb etwas ganz anderes gemacht, Kunst und später Drehbuch studiert.

therapie.de: Inwiefern kann das Internet eine Ressource sein?

Die Online-Angebote sind sehr wichtig. Jugendliche bekommen konkrete Tipps, wo es welche Anlaufstellen gibt. Selbst online kann der Berater gezielter in die Familie eingreifen, wenn er merkt, dass Gefahr im Verzug ist. Mit einer pseudonymisierten E-Mail- oder WhatsApp-Nachricht kann der Berater nachhaken, er kann beispielsweise nachvollziehen, wann der erste Kontakt stattgefunden hat und wie sich die Beratung im Laufe der Zeit entwickelt hat. Das sind alles Möglichkeiten, die helfen, eine Beziehung herzustellen und trotzdem den Schutz der Anonymität zu gewährleisten. Mir selbst hätte es damals gutgetan, wenn ich jemanden ganz offen, aber anonym, hätte schreiben können. Es muss nicht beim Online-Kontakt bleiben, der kann aber ein sehr guter niederschwelliger Einstieg sein.

Jetzt stehen betroffene Kinder wegen der Corona-Krise gerade besonders unter Druck, weil sie nicht den Ausgleich des Schulbesuchs oder des Treffens mit anderen Leuten haben oder bei Freunden übernachten können. Paten und Patinnen dürfen die Kinder trotzdem treffen , weil sie ehrenamtlich arbeiten und unter die Ausnahmeregelung fallen. Natürlich ist das wegen der angezeigten hygienischen Schutzmaßnahmen sehr erschwert. Auch da werden die neuen Medien genutzt. Man kann die Patenschaftsorganisationen gerade jetzt mit Spenden unterstützen.

Veröffentlichungen von Naema Gabriel zum Thema

Informationen über Patenschaftsangebote findet man auf diesen Seiten